Нам очень нужна помощь!

CTC (08 января 2011 - 22:41) писал:

Спасибо. Утром снимала, наверное Ваши. И спасибо, что не забываете про нас. Я уверена, у нас все получится. Санец еще в футбол гонять будет :-)

Мы собрали деньги. Огромное спасибо всем за поддержку и участие. О результате сообщу обязательно. Топ можно открепить, наверное.
Спасибо еще раз!

Clever_Elze (18 января 2011 - 19:22) писал:

Очень рада за вас! Ничё откреплять не буду!
Будем ждать ПОЛОЖИТЕЛЬНЫХ результатов! А пока будем за вас молиться

Степанна (18 января 2011 - 23:41) писал:

Хорошо. Спасибо :-) Буду отчитываться по всем результатам. Пока ждем ответ из немецкого фонда. Если помогут - уменьшим долги. Нет - значит нет. Сразу после их ответа будем оплачивать счет и ждать приглашение из клиники.

Фонд готов помочь нам в пределах 15 тысяч евро!!!!! Вот это подарок в Крещение!!!
Завтра оплачиваю счет. И жду приглашение

Clever_Elze (19 января 2011 - 21:19) писал:

Хм, почувствовала себя последней лошарой...
Люди тут, можно сказать, последние копейки считали, стараясь вам помочь и как-то дотянуть до следующей зарплаты, а у вас, оказывается, был в загашнике альтернативный источник финансирования, о котором вы сразу не сказали? Вы, вообще-то, на сайте матизоводов, а не рокфеллеров, тут некоторые не могут себе позволить лишний раз на клубную встречу приехать, т.к. иначе потом неделю на макаронах и воде сидеть придется, половина народу – по уши в кредитах/ипотеках, многие – многодетные родители и единственные кормильцы семьи, есть и безработные, и инвалиды, и тянущие на себе инвалидов-иждивенцев... и вы просите у таких людей денег, а потом радостно сообщаете, что вам дали на халяву 15 тыщ евро, из которых вы вернете свои долги и кредиты? А на остаток может и шубку себе новую прикупите?
Извините за сарказм, я, в общем-то, понимаю, что в такой ситуации деньги лишними не бывают, но всё же степень ваших беспечности (=не скопить за 8 лет заначку, при этом взяв в кредит предмет роскоши – машину, да еще и с кондеем) и эгоизма (=просить у других нуждающихся денег и не испытывать ни малейших угрызений совести, когда эти деньги оказываются не критически необходимыми) впечатляет. И очень сильно отбивает желание помогать в таких ситуациях в будущем...

Оль. Это же фонд и никто не знает поможет он или нет . А то что мы помогли , может это и копейки ,но они явно пойдут не на покупку шубы или отдачу долгов , кредитов и т.п. И потом когда возникает такая ситуация ( что касается ребенка ) начинаешь прорабатывать любые варианты и надеяться на что то одно смысла нет . Ну и что , что я лишний раз не приеду на встречу.
п.с.
И потом , если ты читала ,то там помимо лечения еще не указана стоимость проживания родителей в пансионате ( на сайте кажется сумма около 1500 евро/ сутки ) .

санег (20 января 2011 - 22:30) писал:

91 или 93 евро за двухместный номер.

Фонд возмещает остаток после окончания лечения в размере до 15 тысяч евро. В возмещение не входит оплата дополнительного нахождения в клинике свыше оговоренных 27 дней.
То есть если лечение в итоге обошлось не в 27, а в, скажем, 25 тысяч, то фонд оплачивает клинике не 15, а 13. Если в 20 тысяч - то фонд платит 8. Если возникли осложнения и требуется продление нахождения в клинике, я сама оплачиваю это из расчета 1150 евро в сутки (это минимум, максимум 1500 нам не нужен, т.к. это оплата за люкс).
Гостиницу я оплачиваю сама. Еду себе - тоже. Ребенка кормят во время нахождения в клинике. При хорошем состоянии ребенка его выписывают из клиники в гостиницу примерно на неделю с посещением клиники через день (обследования). Во время проживания ребенка в гостинице кормлю его я сама. Билеты, визы (70 евро на двоих) и прочее я оплачиваю тоже сама. Как и связь. И туристические мед. страховки нам с ребенком на все время пребывания в Берлине с покрытием не менее 300 евро (это около 2600).
Перевод денег в Берлин - 150 долларов (вчера это стоило 89 евро). Услуги банка-корреспондента - около 20 евро. Это тоже оплачиваю я сама. И на карте должно лежать 50 евро в сутки на каждый день пребывания - для посольства, чтобы получить визы.
Через полгода нужно ехать на обследование. После того, к чему привело наблюдение в России, мы будем ездить в DHZB. Это по сравнению с операцией - ерунда. 538 евро за обследование + билеты + визы + гостиница на 3 дня. Раз в полгода-год накопить можно, это мы будем делать самостоятельно. Если бы мы отдавали в счет долгов по 20-25 тысяч в месяц (это вся моя зарплата), то с обследованиями было бы значительно труднее, конечно.
Если ребенку сделают радикальную операцию (Росса с обменом местами клапанов без применения протеза или гомографта) и дальнейшие не понадобятся, то больше серьезных трат не предвидится. Если не радикальную (например операция Росса с установкой на легочную артерию протеза, который нужно периодически менять) - то нам предстоят еще операции. И не одна, к сожалению.
Я собирала деньги только на оплату счета клиники. О билетах и т.д. даже не думала - рассчитывала на наши зарплаты в конце января.
На сегодня в связи с "экономией" 15 тысяч евро у меня осталось на счету 15140 евро. 90 тысяч рублей на карте (2000 евро из расчета 40 дней - именно на столько клиника просит оформить визу) - 80 перевели 18 января, разом, 10 было моих, аванс.
В долг мы брали 10 тысяч евро, 400 тысяч рублей и еще 1000 евро мне дали коллеги, просто так, но я не могу принять такой подарок, буду отдавать... договорились, что они будут последними в очереди на возврат. Сколько в итоге мы будем должны - станет известно после нашего возвращения.
Все, что мне перечислялось на карту, счет и яндекс-деньги написано в ЖЖ. Если нужно подтверждение в виде выписок со счетов - я готова их предоставить.
И еще. Я ночью думала, как бы сформулировать, чтобы никого не обидеть. Я готова вернуть перечисленные деньги всем, кто в этом нуждается. Я не хочу быть причиной серьезных финансовых проблем в чьих-то семьях. На чужом горе строить свое счастье - не лучший выход. Тем более в нашей ситуации. Вы очень нам помогли. Даже если просто дали в долг, без процентов - это огромная помощь. Одно лишь осознание, что у тебя ЕСТЬ чем спасти ребенка - это помощь. Поэтому давайте считать, что я брала в долг и сейчас готова вернуть. И это правда, что даже 100 рублей в нашей ситуации было спасением, они давали нам силы ждать и надеяться. Напишите мне, пожалуйста - и я сделаю возврат со счета, карты и яндекс-денег, думаю, что это технически возможно.
А фонды... я писала не в один. И не скрывала этого. Ein Herz fur Kinder - не первый, куда я обратилась. Скорее им я написала уже от отчаяния, когда мне так или иначе отказали несколько российских. Никогда не думала, что нам помогут не только наши соотечественники, но и граждане другой страны.

Я еще раз прошу администрацию форума: пожалуйста, открепите и закройте топ. Я ничего не сделала для того, чтобы меня поливали грязью. Для меня было нормальным ежемесячно помогать детям, нуждающимся в лечении. И когда нам понадобилась помощь, я обратилась с такой просьбой во все ресурсы, на которых я зарегистрирована и где меня знают, помимо Матиз-клуба: в ЖЖ, в Одноклассники, на еву.ру, на маленький приватный форум бывший khv.ru. И просила перепостить мое сообщение в другие социальные сети. Это нормальная практика, так всегда поступают в подобных случаях. Я никого не заставляла с пистолетом у виска давать мне деньги. И я ни от кого ничего не требовала и не на кого не обижаюсь за невозможность финансово помочь, потому что понимаю, что не все это могут сделать. Нам помогли бы даже просто советы, перепосты (о чем я уже говорила). Выписки я предоставлю при необходимости, о результатах обязательно сообщу. Негатив нам совсем не нужен. Нашему ребенку сейчас необходима положительная аура, ему предстоит сделать очень сложную вещь - прожить несколько часов с остановленным сердцем, а потом родиться заново и вернуться в эту жизнь.
Я буду очень благодарна за понимание.

И еще. Я очень желаю всем-всем, чтобы никому из вас или ваших близких никогда не представилась такая "заманчивая" возможность, как мне - купить шубу на пожертвования ради спасения жизни ребенка. Упаси вас всех Бог от этого!

По просьбе автора тему уберу.
Завтра.
Не сегодня, что бы все заинтересованные могли прочитать последний пост.

Может просто закрыть? Будут же ещё новости.

Юлия, пусть у вас всё получится и разрешится благополучно.

Сообщение отредактировал Sweety: 21 января 2011 - 19:04

Да, закрою.
А когда появятся постоперационные новости, открою (если автор темы мне сообщит эти новости)

Степанна, Sweety, спасибо!
У нас все должно получиться.
Я обязательно напишу о результате

Clever_Elze (21 января 2011 - 19:12) писал:

Надеюсь, верю, молюсь!
Я с мужем проходила подобные пороги (АКШ, пластика левого желудочка и всё это после 2х инсультов!) правда нам помогли в нашей стране, в 1 мед. (Питер) но тоже за немалые тогда (для меня) деньги. Сейчас на эти операции довольно быстро дают квоту В этом году мужу сделали по квоте фантастическую операцию: вообще без разрезов и даже не лапараскопически, зондом, через рот, вытащили камни из протоков печени. Обалдеть до чего медицина дошла!

Степанна (21 января 2011 - 19:34) писал:

Еще бОльшая фантастика: в Берлине детишкам (и взрослым) меняют клапан легочной артерии без остановки сердца и разрезов. Заходят зондом с помощью катетера. Если Сашке поставят протез, то менять его время от времени, слава Богу, будут именно так. Хотя я очень надеюсь, что собственный клапан сохранят.
АКШ - серьезная штука, хорошо, что все благополучно прошло.
А я читаю сейчас рассказы мам и пап про наш московский Бакулевский и плачу :-( Как на Бог отвел от него - не представляю. Муж, правда, туда заходить никогда не мог. Он нас привозил и ждал на улице. Говорит, что там смертью пахнет. Хорошо, что мы дальше обследований там не зашли. Плохо, что им верили :-(
Еще из технологий: реанимация по-российски и по-немецки. У нас шарашат дефибриллятором, а потом по состоянию методом тыка подбирают препараты. У немцев к сердцу подводят электрод и компьютер дает такой разряд, который точно соответствует весу, возрасту пациента. После чего в катетер подаются препараты в зависимости от веса, возраста, состава крови - их тоже точно рассчитывает компьютер. Даже отлично сделанная у нас операция сводится иногда на нет неловкими действиями реаниматологов :-( Почему в подвалах Бакулевки пылится новое оборудование, а в палатах работает изношенное - непонятно. Почему на 9 детей в реанимации 1 медсестра - тоже непонятно. Точнее понятно - дело в системе, которая с каждым годом становится все хуже и хуже.
Простите, наболело :-(

Clever_Elze (21 января 2011 - 19:12) писал:

Удачи вам!
Все будет хорошо!
)))

Clever_Elze (21 января 2011 - 20:16) писал:

С этим столкнулась в плотную!
Меня через сутки пустили в реанимацию т.к. он никого кроме меня не понимал (последствия инсульта) и я сидела в реанимации у постели мужа, до тех пор пока они не поняли что я понимаю показания приборов и начинаю их тормошить при сбоях. Меня стали пускать только при острой необходимости спросить что то у него, ну и покормить. После кормления выпроваживали, но я всё равно пробиралась окольными путями и не зря!!! Пролезла, а он весь мокрый лежит! Это в октябре, когда отопление не дали и при самом частом постоперационном осложнении - пневмания (т.к. во время операции 1 лёгкое в "трубочку" сворачивают и потом оно не сразу разворачивается!). Спрашиваю: почему мокрый? И сосед с рядом стоящей койки рассказывает: да он попросил утку, что бы пописать, а сестра ему-писайте у вас катетер. А катетер сняли уже сутки назад!
Требую бельё. Мне отвечают что белья нет (98 год). Говорю что принесу сейчас из палаты. Сестра: нет! Из палаты нельзя! У нас реанимация, всё должно быть стерильно!
Что стерильно??? Обоссаные простыни и матрасы стерильны??? Мне что звонить хирургу оперировавшему? Или заведующей реанимацией?
Тогда сразу притащили бельё, помогли поднять мужа с койки, вытерли матрац, перестелили.
А если бы я не пролезла в реанимацию? Пневмания ... и на смарку операция длиною в 9 часов и ..... даже думать не хочу!
Зав.хирургическим отделением (он и оперировал) я всё это рассказала. Шуму было много.

Степанна (22 января 2011 - 18:11) писал:

Просто нет слов!!! Уроды!

Степанна (22 января 2011 - 18:11) писал:

В Бакулевском мам не пускают. Ни за что. В палате оставляют одну маму на 6-8 детей в сутки. Мамы меняются. Кормящие грудью сутки сцеживают молоко и утром передают его на сутки вперед дежурной сегодня маме. В ее обязанности входит: одеть-раздеть, поменять памперсы, накормить, дать всем назначенные лекарства в нужном количестве и нужное количество раз в сутки, набрать лекарства в шприцы для инъекций, следить за показаниями приборов. В некоторых палатах кнопки экстренного вызова врача не работают. И это в отделениях, где лежат дети, в том числе новорожденные и до года! Иногда и медсестру не дозовешься :-(
Врач выходит на проходную, где сидят остальные мамы, раз в день и отвечает на вопросы. Время выхода четко не регламентировано. С собой ребенку нужно выдавать все, начиная от ушных палочек и заканчивая водой (почему-то обязательно аква-минерале в 5-литровых канистрах).
Медсестры - молоденькие девочки, совсем неопытные. Опытные уходят на более высокие зарплаты. Из-за этого и большого количества работы ошибаются :-(
Из форума мам с детьми-ВПС: "были как-то в ОРИТЕ некоторые прецеденты: сестра ввела желудочный зонд, не проверила его местонахождение (введением в него воздуха или пробной аспирацией содержимого желудка) и «случайно» накормила ребенка в трахею (подобное происходит периодически) ; другой случай — сестра выставила на инфузомате (техника для в/в капельных вливаний) скорость вливания хлорида калия не 2 мл/ч, а 20... Катионы калия урежают сердечные сокращения, а при передозировке останавливают сердце навсегда, реанимация в подобных случаях бесмысленна; ну и в заключении — сестра набрала в 20 милилитровый шприц питательную смесь для кормления, но перепутала (!!!) и ввела ее не в желудочный зонд, а в венозный катетер, убив ребенка. Все вышеупомянутые сотрудники не были уволены, не подвергались уголовному или административному преследованию."
Поэтому присутствие мамы невыгодно, к сожалению :-(

Копирую из своего ЖЖ
18 февраля в 16.05 по Берлину Саньку забрали в операционную. Его везли на кровати, а я шла рядом, быстро-быстро. И мы с ним шутили, что ему не хватает руля и тормозов - медсестры не справлялись иногда и норовили задеть углы... а мне не хватало роликов - я еле успевала за ними. Санька улыбался, но говорил, что немножко боится. А я тоже улыбалась, хотя у меня это получалось явно криво. Там близко, метров 100, наверное. Его не кормили и не поили со вчерашнего вечера, а он, начиная с обеда, просил есть и говорил, что врачи в этой клинике жестокие - морят голодом детей и что он теперь будет самый худой на свете. Я его уговаривала потерпеть и не ела с ним за компанию - чтобы ему одному не было обидно. Договорились, что поедим вместе, когда жестокие врачи разрешат. Весь день ребенка развлекала, чтобы он не думал о еде. Смотрели мультики, рисовали, играли в компьютерные игры, катались на машине. Забирали его от напольного (???) футбола. Я продула ему со счетом 5:2.
А потом он сам переполз на операционную каталку. Врач, явно славянин, немножко помогал, немножко шутил. А Санька стеснялся, что в разрезе рубашки будет видно голую попу - медсестры-то женщины. Придерживал ее ручонкой.
Он маленький такой. Все еще очень маленький. И ручки маленькие, пальчики тоненькие, ладошки такие теплые. Я его целовала, а он улыбался и сказал, что ему все еще немножко страшновато.
Почему они возят каталки ногами вперед??????

ВСЕ!!!!!! Самое страшное позади.
Я вернулась в клинику около 17.45. Постояла под окнами оперблока. Саньку не увидела (я уже могу шутить, да ). Без пары минут 18.00 зашла в отделение, где мне доктор Ольга сказала, что ребенку уже отключили АИК и что его уже зашивают. И что все прошло супер.
А в 18.50 пришел профессор Алекси-Месхишвили, показал мне удаленную мембрану и сказал, что к остальным частям сердца у него претензий нет. И что все прошло очень хорошо и даже кровь не переливали. Вообще Владимир Владимирович - это отдельная даже не глава, это целая книга! Он просто невероятный! Он очень надежный. Он интеллигентный. Он добрый, но строгий Он шутит и смеется, как обычный человек. И он всегда навещает своих пациентов после операции. А к нам так вообще два раза ДО приходил. Я с трудом победила в себе желание поцеловать эти руки, руки, которые спасли моего, нашего ребенка. Я знаю, что я импульсивная и дурная иногда, знаю. И все-таки ЭТИ руки стоят того.
В 21.00 меня пустили в реанимацию. Правда, в первый раз можно только на 10-15 минут. Санька спит. Дышит. Там тепло, а он еще под одеялком. Вокруг море приборов. 2 специалиста на каждого пациента. Добрейшая медсестра, прикрепленная к Саньке. Она со мной говорила почти по-русски и вытирала мне сопли Сказала, что наш детка будет спать до завтра.
Утром собираются отключить ИВЛ и, возможно, переведут в отделение.
В любом случае я иду туда к 10.00 - в это время можно приходить в реанимацию. Расписание такое: с 10 до 14, с 15 до 20. Стульчиком и одноразовым халатом обеспечивают

Что сказать? Я самая счастливая. Я самая счастливая мама, я самый счастливый человек. И я еще раз говорю СПАСИБО всем, кто подарил мне это счастье!

19 февраля. Санец пока остался в реанимации. В обед ему отключили ИВК, вытащили ненавистный шланг, выдали мороженое, лимонное (фруктовый лед, целую фигню на палочке :-)), дважды попоили по чуть-чуть (еще и спрашивали чай или воду, холодное или теплое). Пульс высокий - от 125 до 150 (150 редко, в основном около 130), давление 115-125 на 50-65, температура 38. Дренажи еще не вытащили (рано, наверное). В общем, там ему явно безопаснее и правильнее. И я ушла со спокойной душой. Сама себе удивилась - чтобы я, курочка, оставила своего птенца чужим тетям!!! Таки да, оставила. И ничуть не переживаю по этому поводу.
Теперь мой культурный шок от отделения дополнен еще одним - от реанимации. Похоже, что этот шок надолго...

Рад за вас! Удачи!